Een tijdje geleden heb ik gedeeld hoe moe ik altijd ben, hoe een dag er voor mij uitziet, hoe invaliderend die vermoeidheid werkt, wat een beperkingen dat in mijn leven met zich meebrengt.
Het is iets dat elke dag beïnvloedt, als een chronische ziekte - en misschien is het dat ook wel.
Omdat je aan mijn buitenkant niets ziet (wie goed oplet vallen misschien hooguit de wallen onder mijn ogen op, of mijn langzame, behoedzame manier van lopen) is de neiging van de omgeving om mij mee te sleuren in de vaart der dingen erg groot.
Ook bij mensen die het heus weten. Het meest pijn doet het wanneer mensen mijn ziekte (zo noem ik het maar even) vooral voor zichzelf lastig blijken te vinden. "Ik vind het vervelend dat je altijd zo moe bent, want daardoor kunnen we bijna nooit iets met je afspreken." Wat het met mij doet schijnt minder van belang te zijn, of minder door hun hoofd te gaan.
Ook doet het pijn als mijn klachten gebagatelliseerd worden. Te horen krijgen welke ziektes pas écht erg zijn. Of dat "iedereen wel eens een beetje moe is". Of het domweg een modeziekte noemen. Of beginnen over bejaarden die wel gewoon doen wat ik niet meer schijn te kunnen - met andere woorden, je neemt 't ervan, Helena. Ja, er zijn werkelijk mensen die menen dat ik profiteer van mijn kwaal, dat ik er een slaatje uit sla.
Met zulke mensen zou ik graag een dagje willen ruilen.
Eens kijken hoe ze het vinden om 's morgens wakker te worden en te ontdekken dat je je nog beroerder voelt dan toen je de avond ervoor naar bed ging. Om al door je energie heen te zijn als je je kind alleen nog maar naar school hebt gebracht. Om de hele dag rustig aan te móeten doen, niet omdat je geen plannen hebt, maar omdat je gezondheid het je niet toestaat plannen te maken - of in elk geval geen dingen die langer dan een uur duren - laat staan dat je zou kunnen werken, al was 't maar parttime.
Om jezelf aan het eind van de middag naar de keuken te slepen, alwaar je leunend tegen het aanrecht, op het punt van instorten, een zo gezond mogelijke maaltijd in elkaar draait - maar naderhand geen puf meer te hebben om ook de vaat nog te doen. En tegen half 10 dan maar weer bedwaarts te gaan, kotsmisselijk van vermoeidheid, bijna te duizelig om de trap op te lopen. Om met heel veel geluk eens een hele nacht door te slapen - maar meestal wekt de pijn in mijn heupen en schouders me midden in de nacht wel een paar keer.
Zo zien mijn dagen eruit, en als ik al eens verbetering zie is dat meestal maar mondjesmaat.
Natuurlijk doe ik mijn uiterste best. Ikzelf ben er tenslotte het meest bij gebaat dat het beter met mij gaat.
Ten eerste heb ik sinds een tijdje een therapeut die me begeleidt.
Verder ga ik zo vaak ik kan - niet dagelijks, want mijn lichaam moet zich kunnen herstellen van de "inspanning" - een half uurtje of drie kwartier wandelen. Op heel goede dagen zelfs een uur!
Ik heb bepaalde voedingsmiddelen uit mijn dieet flink geminderd of zelfs verbannen. Als ik ongezond eet, te weinig groenten, te veel vlees, te vet of te zwaar, betaal ik daar onmiddellijk de prijs voor: mijn lichaam pikt 't niet, ik voel me de dag erna afschuwelijk. Ik ga me dus te buiten aan groenten en fruit, vezels, eiwitten enzovoorts. Zo min mogelijk dingen uit pakjes en zakjes, omdat het niet bewezen is maar toch best zou kunnen dat al die toevoegingen een belasting vormen voor mijn lijf.
Om terugkerende energiedips tegen te gaan ben ik flink gaan minderen met suikers; geen boterhammetjes met honing meer voor mij, alleen (verse, biologische) boter, en 's middags eentje met kaas; ook zorg ik dat er nooit langer dan twee uur tussen zit voor ik weer wat eet: de enorme dip die me altijd 's middags overviel is hierdoor verminderd - terwijl ik per saldo
minder eet!
Verder doe ik mijn uiterste best om goed te slapen - geen thee meer 's avonds, warm bed, koele, donkere kamer, zorgen dat 's avonds alle problemen zijn besproken zodat ik niet hoef te piekeren - want een slechte nacht resulteert één op één in een slechte dag.
Wat verder heel goed helpt zijn de mensen in mijn omgeving. Ook zij kunnen mijn dag maken of breken. Of ik me er nu wel of niet iets van aan probeer te trekken; het maakt een enorm verschil om te horen te krijgen dat je "lastig" bent, of wanneer de ander juist probeert iets voor je te doen waar beiden van kunnen profiteren. En dat hoeven maar zulke kleine dingen te zijn. Een kopje thee met een glimlach. Een kus in je hals. Samen een mooie film kijken. Een wandeling met het hele gezin. Even iets voor mij uit de auto tillen. Zeggen dat ik niet mee hoef als ik me niet goed genoeg voel. Mijn man die met mijn dochter afspreekt dat ze heel stil zijn zodat ik kan uitslapen.
Ik ben geen medicus, maar het schijnt zo te werken dat je hele wezen, lichaam en geest, ervan profiteert als je vaker blij bent. En omdat een aandoening als die van mij vaak tot somberheid stemt, doe ik mijn best om zo veel mogelijk blije momenten in mijn leven te creëren. Ook dat hoeven maar kleine dingen te zijn. Sterker nog, het zijn vaak de kleine dingen. Door bewuster te leven, meer stil te staan bij dingen die onbelangrijk lijken, maar juist de krenten in de pap van het leven zijn; een vlinder in de tuin, de poezen die elkaar een neusje geven, de zon die door het raam naar binnen schijnt, de merel die zingt, mijn dochter die helemaal in haar wereldje verzonken aan het spelen is - het is een kwestie van jezelf aanleren bij dit soort momenten stil te staan, er even in op te gaan en het geluk dat je op dat moment voelt in je door te laten dringen, door je heen te laten stromen.
Ik ben er nog lang niet, maar het gevoel hebben zelf - althans een deel - van mijn situatie onder controle te hebben, zelf in staat te kunnen zijn er wat verbetering in te brengen, is op zich al weer een reden om wat positiever in het leven te kunnen staan.
Blijft nu de vraag: heb je het idee dat het beter met je gaat dan de vorige keer dat je hierover schreef? Nou, laten we zeggen, 1% of zo. Ja, ik heb soms echt wel het idee dat het wat beter gaat, over de hele linie genomen - maar dat neemt niet weg dat ik nog steeds van tijd tot tijd (soms helaas wel twee, drie keer per week) een hele slechte dag kan hebben. Dagen waarop ik al mijn plannen in de prullenbak kan gooien, al mijn afspraken afbel, en maar gewoon zo goed en zo kwaad die dag probeer door te komen, in de hoop dat de volgende beter zal zijn.
Die slechte dagen probeer ik maar zo snel mogelijk te vergeten, en de goede dagen koester ik in mijn hart.
(Disclaimer: geen van de afbeeldingen in deze blogpost komt van mijzelf)
