Altijd moe

Ik schrijf natuurlijk het liefst over mijn tuin, maar soms houdt iets anders me meer bezig. Vandaag schrijf ik een lang stuk over mijzelf, over mijn gezondheid. Ik hoop dat ik boeiend genoeg kan schrijven om tot het eind toe gelezen te worden, want het is nogal wat.

Het is ook niet van vandaag of gisteren. Het speelt al jaren. En het bepaalt mijn leven volledig.

Ik ben namelijk altijd moe.

En dan niet een beetje moe, maar heel moe. Altijd. Dag in, dag uit. Jaar in, jaar uit.

Ik kan me de tijd niet heugen dat ik me voor het laatst langer dan een week goed en energiek heb gevoeld. Alsof je jarenlang met de ziekte van Pfeiffer rondloopt. Zo moe dat je alleen maar inteert op je energie, en maar mondjesmaat kunt recupereren van zelfs de kleinste inspanning.

In feite is het zo dat ik al bijna tien jaar moe ben. Niet zomaar moe, zoals iedereen wel eens moe is, maar fysiek en mentaal uitgeput, zo erg dat een dagje uit steevast gevolgd wordt door een brakheid die minimaal twee etmalen aanhoudt.

Het begon toen mijn kindje net geboren was. Nou ja, denk je dan nog, je leven staat op zijn kop, alles is anders, gebroken nachten, voedingen en je baan ernaast. De dokter beaamde dat: de eerste jaren zijn tropenjaren, alle jonge moeders zijn moe.

Verontrustender werd het de tropenjaren achter de rug waren en mijn dochter groot genoeg om naar school te gaan, ik in diezelfde periode mijn baan verloor en ik ineens zeeën van tijd voor mezelf tot mijn beschikking had.

In plaats van al die tijd te kunnen besteden aan schrijven, waarover ik voordien als een soort ideaalbeeld had gedroomd, lukte het me nauwelijks om überhaupt een letter op papier te krijgen. Dat er zes jaar zat tussen mijn eerste boek en het volgende, illustreert hoe de zaken ervoor staan.

Probeer je eens voor te stellen hoe het is om nooit iets te kunnen. Dat al je energie opgaat aan dagelijkse dingen als opstaan, kind van en naar school brengen en 's avonds koken. Hooguit één keer per week iets te kunnen plannen of af te spreken (en dan vaak alleen nog omdat je je verplicht voelt, omdat mensen aandringen omdat het al zo'n tijd geleden is), en daarvan dan dagen of langer bij moeten komen. Altijd nee te moeten zeggen, mensen teleurstellen, vrienden zien vertrekken omdat ze zich na de zoveelste afzegging hardop afvragen wat de vriendschap je eigenlijk waard is.

Op goede dagen lukt het me om wat dingen te doen. Dan stofzuig ik zomaar de hele woonkamer, en op heel goede dagen lukt het me zelfs om (na een halfuurtje pauze) de bovenverdieping ook nog te doen. Maar dat is het dan wel, voor die dag. En denk maar niet dat ik de dag erna al voldoende hersteld ben om weer iets in het huishouden te doen. Het idee alleen al, ik moet elke avond ook nog koken! Vaak lukt het me na het avondeten dan ook niet om ook nog de vuile vaat op te ruimen. Dat klinkt afschuwelijk, maar ik ben dan echt helemaal op en kan niets meer. Dat moet dan maar tot de volgende morgen wachten.

Als ik me ingespannen heb - en dan bedoel ik dus: inspannen zoals hierboven omschreven, ik heb het nog niets eens over inspannen in de zin van "een dagje met het gezin naar een pretpark" of “een fietstocht maken” of iets dergelijks - is er maar één manier om te recupereren, en dat is: me terugtrekken, geen input meer, rust en stilte. 

En dat werkt natuurlijk niet, als je moeder bent. Je kunt niet tegen je kind zeggen: ik kom je vandaag niet uit school halen, ik lig in bed. Dus sleep ik me weer naar school, op mijn tandvlees (wat al bijna als normaal voelt), terwijl alles in mijn lijf schreeuwt "IK WIL RUST!" en "IK WIL LIGGEN!". 

Ja, het tuinieren. Dat ging wel. Maar heel bedaard, heel rustig aan, met veel pauzes. In de grote vakantie voelde ik me eindelijk weer een beetje normaal, ondanks dat ik veel in de tuin werkte. Ik kon ik elke morgen uitslapen. Geen wekker die me om zeven uur uit mijn waardevolle slaap rukte, maar vanzelf wakker worden, wanneer ik klaar was met slapen. Dat scheelde enorm veel, maar is in de doordeweekse praktijk niet uitvoerbaar. Ook hielp het om dagenlang, wekenlang, een beetje in mijn eigen tempo te kunnen aanrommelen. Even een kwartiertje wieden, dan weer een halfuurtje zitten lezen, en ondertussen omringd zijn door de eenvoudige dingen die  me blij maken (en dus energie opleveren i.p.v. kosten): schoonheid, het zonnetje, bloemen, poezen, rust.

Hoe ik uit de spiraal van vermoeidheid moet komen weet ik niet, zelfs de artsen en therapeuten die mij hebben geholpen weten het niet. Maar ik functioneer al jaren op hooguit 30%. Ik voel me bejaard, leef het leven van een 80-jarige, loop net zo langzaam, kan net zo weinig aan op een dag.  Elke nacht slaap ik nèt genoeg energie bij elkaar om me door de volgende dag heen te slepen, en als ik slecht slaap, wat nogal eens voorkomt, trek ik zelfs dat niet. 

Ik sta qua energie "in het rood" en zie niet hoe ik mijn saldo weer op nul kan krijgen, laat staan boven nul. Het gevoel van malaise nadat ik mijn energie kwijtgeraakt ben, kan dagen, soms zelfs weken aanhouden.

Kijk je diep in mijn hart, dan zou ik wensen dat ik me een paar maanden in m'n eentje kon terugtrekken op een rustige plek. Gewoon, om eens te beginnen met mijn energieniveau weer op peil te krijgen. En te kijken waar al die energie nou steeds naartoe weglekt. 

Maar dat is in de praktijk natuurlijk niet realiseerbaar, zeker niet in onze gezinssituatie. 

Ik heb het ooit gedaan hoor, een week alleen in een huisje. Mijn man had vrij genomen om voor onze dochter te zorgen. Een week lang mijn eigen ritme volgen, niets dan lezen en thee drinken. Slapen wanneer ik moe was, op zijn wanneer ik wakker was. En overpeinzen waarom ik me zo ellendig voelde in mijn dagelijks leven, omdat ik me in die week wel fijn voelde en mijn energie voelde terugkeren. Toen ik terugkwam, voelde ik me een stuk beter. 

Maar toen begonnen de problemen pas. Iedereen dacht dat ik nu weer alles kon. Er zijn vriendschappen op gesneuveld, want dat was nou net wat ik níet kon: "alles". 

Ik wilde juist die toestand van hervonden energie vasthouden, en dat kon alleen door die rust vast te houden. Niet meteen weer in de maalstroom duiken, maar mijn eigen ritme, waar ik tijdens die week in terechtgekomen was, vasthouden in het dagelijks leven.

In plaats daarvan gingen de mensen, ervan overtuigd dat nu alles weer goed met mij was, harder aan me trekken dan voorheen. Ik had spijt als haren op mijn hoofd dat ik een week weggeweest was, want het bracht me van de regen in de drup.

Zoals gezegd sneuvelde er een vriendschap en ben ik me vanaf dat moment pas echt ellendig gaan voelen. Omdat ik nu wist wat er nodig is om me goed te kunnen voelen, maar met het besef dat dit in het dagelijks leven niet of nauwelijks realiseerbaar is. 

Er veranderde dus eigenlijk niks, behalve dat ik ineens veel beter besefte wat er allemaal mis ging. Ik ging mezelf alleen maar in de weg zitten en moeheid en stress veranderden in gepieker, slecht slapen, concentratieproblemen, vergeetachtigheid en de gekste lichamelijke ongemakken die zich opstapelden tot ik op een dag tot het besef kwam: dit is geen leven, dit is overleven.

Een sociaal leven heb ik al heel lang niet meer, alles wat de normale gang van zaken op een doordeweekse dag overstijgt (zoals een brief posten, of even wat bij de buurvrouw afgeven), zorgt voor aan paniek grenzende stress. Mijn lichaam functioneert niet meer naar behoren, en als ik eens een goede dag heb en zomaar een paar uur actief kan zijn (met tussenpozen, uiteraard) knijp ik in mijn handen van geluk.

In de praktijk betekent dit dat wanneer ik twee afspraken in een week plan, ik me de hele week ellendig voel. Omdat ik van elke inspanning zeker twee dagen moet bijkomen, blijft er bij twee afspraken in een week maar één dag over waarop ik me enigszins oké voel.

Wat precies de oorzaak van mijn vermoeidheid is, is nooit echt duidelijk geworden. “Vage klachten” dekt nog het best de lading. Een combinatie van factoren is de meest plausibele verklaring. Mijn introversie en zachtmoedige aard (confrontaties uit de weg gaan, harmonie nastreven) misschien wel als belangrijkste daarvan.

Wat het ook is, het is in ieder geval niet iets dat met een pilletje op te lossen valt.

Fibromyalgie? Ik herken me er maar half in.

Depressie? Ik ben niet somber, en met voldoende rust ben ik juist goedgeluimd.

CVS? (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) Alle symptomen kan ik aanvinken. Ik wil niet beweren dat ik dat heb, ik wil alleen zeggen dat dit het enige ziektebeeld is waarin ik me volkomen herken.

Over CVS

In wezen ontstaat (of verergert) een ziekte als CVS door chronische stress. Het is een ingewikkeld verhaal met bijnieren, neurotransmitters en de hypothalamus, maar het komt erop neer dat wanneer je gedurende langere tijd veel stress ervaart, je op een zeker moment op werkelijk álles gestrest gaat reageren, omdat het "schakelaartje" dat je lichaam in de alarmstand zet, is overgevoelig geworden waardoor zelfs iets alledaags als een onverwacht verzoek of een rinkelende telefoon je compleet uit balans kan brengen.

En dat is dus hoe ik momenteel in elkaar steek. Ik heb om privéredenen niet alles wat er speelt of speelde aan dit blog toevertrouwd, maar ik heb de afgelopen jaren het nodige voor mijn kiezen gehad, misschien wel meer dan de meeste mensen en beslist méér dan ik kan dragen.

Hierdoor ben ik extreem gevoelig geworden voor spanningen en stress en hoewel ik daar niet trots op ben (ik ben meer zo iemand van Hup schouders eronder en nog even doorzetten - maar dat is dus funest gebleken op de lange termijn) moet ik het tegenwoordig wel van mezelf accepteren.

Voor de buitenwereld is het echter moeilijk te bevatten dat iemand aan wie je niks ziet, "niks kan". Op de school van mijn dochter word ik bijvoorbeeld geacht mee te helpen met de feesten en activiteiten voor de kinderen, en als ik afzeg word ik toch eigenlijk best onbegrepen aangekeken. Alsof ik mijn snor druk.

En ja, ik kán het wel hoor – laat daar geen misverstand over staan. Want mezelf forceren, daar ben ik zo ontzettend goed in. Mezelf forceren, wat meer make-up op en voor de buitenwereld mijn vrolijke gezicht opzetten. De klap komt thuis; de terugslag, een dag in bed moeten doorbrengen omdat niets het meer doet. Dagen later nog niet in orde zijn, griepachtige verschijnselen, spierpijn, keelpijn. Niet in staat zijn iets aan het huishouden te doen, de vaatwasser die pas na een paar dagen uitgeruimd wordt. Dát ziet niemand, maar dat zijn wel dingen die ik mee laat wegen in wel of niet ja zeggen tegen een verzoek.

Natuurlijk bekruipt me steeds vaker het idee om me dan toch eens uitgebreid te laten doorlichten of testen op CVS. Maar dan? Dan weet ik of ik het heb. Hoera. En dan niks, want een remedie bestaat er niet tegen.

Wat wel voor mij kan werken is: de maatregelen nemen die iemand met CVS ook moet nemen.

Wat kan ik en wat wil ik. Prioriteiten stellen.

Mijn gezondheid bovenaan dat lijstje zetten.

“Moeten” en “verplichtingen” schrappen of in elk geval zwaar uitdunnen.

Dingen die me energie geven voorrang geven boven dingen die me energie kosten.

Rekening houden met mijn introverte aard. (*Over introversie later meer)

Omdat sociale dingen mij doorgaans meer energie kosten dan ze me opleveren (wat overigens een heel normaal verschijnsel is bij introverte mensen), sta ik er doorgaans niet zo om te springen, komt het initiatief gewoonlijk van de ander en vind ik het tempo waarmee afspraken elkaar opvolgen (“Het is al weer zóóó lang geleden!” – “O echt? Twee maanden geleden was je nog hier!”) vrijwel altijd te hoog.

Dit heeft tot gevolg dat sociale bezigheden steeds meer als verplichtingen gaan voelen. Ook de leuke dingen.

Ik spreek meestal maar af omdat ik de ander niet wil teleurstellen, niet omdat ik er zelf al weer behoefte aan heb. Ik meet de waarde van betrekkingen met andere mensen immers veel meer af aan de kwaliteit dan aan de kwantiteit. Ik ben iemand van “elkaar lange tijd niet zien en dan de draad weer oppikken alsof dat jaar er niet tussen zat” dan “elkaar elke week moeten zien” (als voorwaarde voor een goede relatie). 

Dit aan de betrokkenen trachten uit te leggen leidt er vaak toe dat het in het persoonlijke wordt getrokken. Immers, als ik niet graag wil afspreken zal ik wel niet zo bijzonder in die persoon geïnteresseerd zijn.

Kunnen en willen worden hier op jammerlijke wijze met elkaar verward.

* Goed, over introversie dus. Jarenlang heb ik gedacht dat er iets niet in orde was met mij. Ik beleef namelijk helemaal geen plezier aan dingen die “iedereen” leuk vindt.

Ik wist niet dat het voor een deel van de mensheid normaal is om meer van boeken lezen te houden dan van drukke feesten met harde muziek.

Dat het voor datzelfde deel van de mensheid normaal is om uitgewrongen thuis te komen van een dagje met vrienden of familie, en dat het normaal is om vervolgens weer tot jezelf te komen door je in je eentje terug te trekken op een plek waar zo min mogelijk prikkels op je af komen, bijvoorbeeld een stille kamer, met enkel een boek en een poes en een warme kop thee als gezelschap, of door een beetje in de tuin te rommelen.

Naar introversie en extraversie wordt veel onderzoek gedaan. Ongeveer 1/3 van de mensheid is introvert. Het is een aangeboren eigenschap. Natuurlijk is er bijna niemand volkomen introvert of extravert. De meeste mensen bevinden zich ergens tussen die twee uitersten op de schaalverdeling, en neigen wat meer naar het één of het ander. Ik weet van mezelf dat ik heel ver aan de introverte kant van spectrum zit.

Dat betekent dus dat feestjes voor mij een slopende bezigheid zijn, net als kermissen en braderieën.

Dat betekent dat ik mijn energie weg voel lopen alsof iemand de stop eruit heeft getrokken wanneer ik lang onder de mensen ben.

Dat ik van binnen juich als er een uitje geannuleerd wordt.

Dat ik een hekel heb aan netwerken en dol ben op bibliotheken.

Dat ik liever luister dan praat, liever denk dan praat, liever zwijg dan praat, en liever schrijf dan praat.

En dat als ik een gesprek voer, dan graag één op één.

Ik weet dat ik hierin sterk verschil van veel mensen die graag praten, graag onder de mensen komen, zich na ieder feestje al weer verheugen op het volgende, die graag actief zijn en veel ondernemen. Die de dingen pas helder krijgen wanneer ze ze uitspreken en met anderen delen.

Het was heerlijk om te ontdekken dat ik niet raar of vreemd ben, maar gewoon introvert, net als twee miljard andere mensen op aarde.

Een van de dingen die het hardst nodig zijn, is mijn leven zodanig in te richten dat het voor mij leefbaar is. Rekening houdend dus met mijn introverte aard, en, op dit moment (en waarvan het onmogelijk te zeggen is hoe lang het nog gaat duren), met mijn extreme en voortdurende vermoeidheid.

Een grote hobbel, omdat ik niet graag mensen teleurstel. Ik weet ook vaak niet door welke bril ik naar mezelf moet kijken. Moet ik door de “normale” bril kijken, en dan tegen mezelf zeggen: ‘Goh Heleen, het is ook eigenlijk niet normaal dat je die en die al zo’n tijd niet hebt gezien.’ Maar dan roept dat zwakke, vermoeide stemmetje in mijn achterhoofd meteen: ‘Maar dat komt omdat ik het zo vermóeiend vind… Dáárom is het al zo lang geleden! Ik ben er helemaal nog niet klaar voor om nu al weer af te spreken.’ 

Dat is dus de “vermoeide” kant.

Dus, wat in de ogen van gezonde, normaal functionerende mensen wel erg weinig is, kan voor mij, de nauwelijks functionerende, wel eens veel te veel zijn. Hoe moeilijk dat ook voor te stellen is.

En vergeet niet wat die innerlijke strijd en dat gevoel dat er aan me getrokken wordt, aan energie kost. Energie waar ik veel beter zuinig mee kan omgaan.

Ik wil mijzelf niet meer forceren, ik wil gemakkelijker kunnen afzeggen wanneer ik iets dat weliswaar afgesproken was, echt niet zie zitten, omdat ik me er niet goed genoeg voor voel.

En ik zal blijven benadrukken dat het niet persoonlijk opgevat moet worden. Ik vind alle mensen met wie ik omga erg aardig, maar ik trek het simpelweg niet om zo vaak af te spreken als iedereen graag zou willen.

(En een compromis heeft dus in zo’n geval ook geen zin. Stel dat iemand het liefst elke week met mij wil afspreken, terwijl voor mij eens in de twee maanden net te doen is, dan is een compromis van bijv. 1 x per maand nog steeds het dubbele wat ik aankan.)

Het lijkt naar de buitenwereld toe misschien niet erg sociaal dat ik mezelf voorop wil stellen, maar hé, ik ben met mijn herstel bezig. Ik ben niet in orde, weet je nog? Het moge iedereen duidelijk zijn dat hoe ik het de afgelopen jaren heb geprobeerd aan te pakken, overduidelijk niet werkte.

Don’t rush me. Jaag me niet op. (Dit is sowieso een goed advies bij introverte mensen)

Het zit zo enorm diep, die vermoeidheid, het zal geen kwestie van weken of zelfs maanden zijn, maar van een zeer lange adem.

Ik zal mijn best doen om te voldoen aan ieders behoefte aan sociaal contact, maar wel naar draagkracht, op mijn voorwaarden.

Ik hoop dat dit mij gegund kan worden, dat iedereen net zo hoopt dat ik me beter ga voelen als ikzelf.

Dus lieve mensen, als ik jullie nooit bel en alle initiatief van jullie moet komen, en als ik er maar niet toe kom weer eens wat af te spreken, neem het me alsjeblieft niet kwalijk, want ik kan het gewoon niet.

Het weer

Sprak ik twee dagen geleden nog vol lof over het heerlijke najaarsweer, gistermiddag was het plotseling heel erg anders.
Ik werd 's morgens vroeg gewekt door een geluid alsof iemand een bak grind op ons dak gooide, maar omdat ik zo lekker warm in mijn mandje lag en bovendien rolluiken voor de ramen heb, was tegen de tijd dat ik naar buiten keek alles al weg en heb ik niet kunnen zien wat het nou precies was.

Het werd een winderige dag met af en toe een vlaag regen, maar zo tegen het middaguur knapte het op en wilde ik een stukje gaan wandelen.
Voor de zekerheid de buienradar nog even gecontroleerd, en daar zag ik zo'n pak ellende onze kant op komen dat het wandelingetje acuut geannuleerd werd.

En dat was maar goed ook!

Een dik halfuur later klonk de eerste donderklap, en twee donderslagen later begon het te druppelen... nee, dat waren geen druppels, dat waren hagelstenen!
Hagelstenen zo groot als het grind op ons tuinpad!

Het lawaai was niet te beschrijven en de snelheid (1-2 minuten) waarmee de straat en de daken van de huizen wit waren, evenmin. 

Links: hagel, rechts: grind

Wit, maar nog lang geen kerst

Op de vensterbank

Beetje scheve foto van de zijtuin (kijk mam, je buxus!)

Alles bij elkaar heeft het misschien vijf, zes minuten gehageld, maar wat een geweld was dat zeg.
Omdat het ruim boven nul was, was de witte laag binnen de kortste keren weer weggesmolten, hoewel het buiten duidelijk kouder was dan 's morgens.

Toch, toen ik 's avonds de schuur op slot deed, ontdekte ik dat in beschutte hoekjes nog steeds hele plakken tot ijs samengesmolten hagel lag.

En mijn dochter, die heeft een heleboel hagelstenen verzameld en in de vriezer gelegd, bij de ijspegels en de sneeuwbal van vorige winter.

November

Gistermiddag brak er een flauw zonnetje door, en ik besloot eens een beetje rond te scharrelen in de tuin.
Het kon zowaar zonder jas!

Ik verbaas me er praktisch dagelijks over wat er allemaal nog bloeit in deze tijd van het jaar.
Vooral de cosmea's staan erbij of het hoogzomer is. Die moet ik volgend jaar beslist veel eerder zaaien dan eind mei. 

Het grappige bij deze foto is dat net net lijkt of ze zo'n 50 cm hoog zijn, maar als je goed kijkt zie je horizontale stengels: dat zijn de werkelijke stelen van de cosmea's. Deze is dus (zoals vele van onze cosmea's) omgevallen en de bloemknoppen hebben zich opgericht.

Hoe het kan dat onze cosmea's zo reusachtig geworden zijn weet ik niet, ik zal wel goede grond hebben, ze zijn dik twee meter hoog!

Zulke prachtige bloemen, cosmea's

De Spaanse margriet bloeit ook weer alsof het juli is

Tuin van mijn dochter, vol bloemen

Pluis loert op een muisje dat tussen de klimop scharrelt

Tuinhuisje

Nog steeds vol bloemen, mijn tuin heeft echt nog niet door dat het al november is.

Clematis Jackmanii bloeit gewoon door

Eenjarige lupine bloeit nu zelfs pas voor het eerst

Nog een keer die enthousiaste Spaanse Margriet

Dat gele en oranje spul blijft ook maar onvermoeibaar doorbloeien

We mogen dus eigenlijk helemaal niet klagen. Het tuinseizoen begon dan wel erg laat, het gaat gelukkig ook erg lang door.
Vorige week zelfs nog buiten in de zon een boek zitten lezen!
Helaas vergat ik het 's avonds binnen te brengen, en ging het die nacht onweren.

De volgende morgen trof ik dit aan...

Het was nota bene een bibliotheekboek.

Dat heb je, als het zo vroeg donker wordt. Je gaat na het eten nog even de tuin in om te kijken of alles binnen is, en ziet zo een boek over het hoofd. Heel zonde!

Maar ach, met een tuin die er in november nog zo bij staat mag je toch niet klagen!